« Juger n’est évidemment pas compréhensif puisque, si nous comprenions, nous ne serions pas en mesure de juger », André Malraux. Pour mieux faire connaître le monde des maisons de retraite à ses lecteurs, et ainsi mieux le comprendre, MobaSpace poursuit les interviews de ceux qui y vivent, y travaillent ou s’y rendent régulièrement. Qu’il s’agisse de directeurs, de soignants, de cuisiniers ou même de familles de résidents, des personnes remarquables travaillent au quotidien pour que ces établissements restent des lieux de vie.
Après avoir rencontré un médecin coordonnateur, nous avons discuté avec Karin, la fille d’un résident. Chaque situation est évidemment unique. Certains se retrouveront dans l’expérience de Karin, d’autres non. Nous voulons simplement partager avec vous ces témoignages qui peuvent éclairer certains.
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Comment comprenez-vous l’entrée de sa fermeture en maison de retraite ? Ce sont souvent des moments difficiles à vivre, avec un sentiment mitigé de soulagement et de culpabilité. Entre la liberté et la sécurité des personnes âgées, entre critères personnels et contraintes financières, les familles prennent le temps de trouver la sérénité.
Un grand merci à Karin pour avoir partagé son expérience avec clarté, franchise et délicatesse. Bonne lecture !
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Essayez de rester à la maison jusqu’à la fin, puis décidez d’urgence
Karin, avant que ton père ne s’inquiète d’une éventuelle entrée dans une maison de retraite, en aviez-vous discuté avec lui par le passé ? Avais-tu, ou avait-il, des réserves à ce sujet ?
Nous avons toujours considéré les maisons de retraite comme un dernier recours, et nous avions beaucoup de doutes à ce sujet. Nous n’en avions pas une si bonne image et nous voulions donc garder notre père à la maison le plus longtemps possible, tant pour des raisons de confort que d’un point de vue financier. En effet, notre père avait peu de ressources, alors ma sœur et moi savions que les soins allaient être compliqués.
Mon père, pour sa part, a toujours a exclu l’option des maisons de retraite médicalisées. Non seulement il se sentait très à l’aise chez lui, mais c’était aussi culturellement difficile à envisager. Il est d’origine algérienne, et en Algérie, les personnes âgées restent chez elles : ce sont les filles et les belles-filles qui s’occupent d’elles. C’était donc le cas de ma grand-mère qui avait presque cent ans au moment de sa mort !
L’option d’une entrée dans un EHPAD devait donc être dans votre cas une solution de dernier recours ? Cela a-t-il été fait à la suite d’une hospitalisation ? Dans ce contexte, c’est encore un peu rapide pour tout le monde, et difficile à vivre avec…
Depuis plusieurs mois, nous constatons une diminution de son état physique et cognitif, des pertes de mémoire récurrentes ayant un impact sur son alimentation, son hydratation, et sa capacité à gérer seul son quotidien. Nous avons essayé de mettre en place des aides, mais notre père étant un peu têtu, ça n’a pas été un grand succès ! Dans le même temps, nous avons lancé une procédure d’autonomisation des familles pour le protéger et nous permettre d’agir à sa place si nécessaire : nous l’avons finalement obtenu juste avant d’être confrontés à ce choix difficile.
En juin 2020, en l’espace de 3 semaines, tout s’est accéléré : il allait très mal, et un dimanche nous avons décidé de chercher à le faire hospitaliser, et cela malheureusement contre son gré. Il ne se nourrissait plus et a refusé toute aide. C’est une décision très difficile à prendre, et en même temps, si nous ne l’avions pas prise, elle relevait de la rubrique « aucune assistance à quiconque est en danger ». Il a passé plus d’un mois à l’hôpital dans un service de gériatrie. Cela lui a permis de retrouver ses forces physiques, mais il était absolument impensable qu’il rentre chez lui. Nous étions en plein été, pendant les vacances, alors autant vous dire qu’il n’a pas été facile de trouver un établissement.
J’ai trouvé cette période très compliquée, donc j’ai dû faire face à la situation de mon père, à mon travail et à ma famille (j’ai des jumeaux de 11 ans et un enfant de 8 ans fille). Voir mon père dans un état physique aussi dégradé et complètement dépendant a été extrêmement violent pour moi.
En août 2020, lorsque nous sommes sortis de l’hôpital, nous n’avions pas d’autre choix que d’entrer dans l’EHPAD.
Comment trouver le bon établissement ?
Où commence la recherche d’une maison de retraite ?
La recherche de maisons de retraite est quelque chose d’éprouvant parce que nous ne savons pas comment ni par où commencer.
Plusieurs mois auparavant, nous avions eu des contacts avec une agence de placement dans des maisons de retraite, telle qu’une « agence immobilière pour maisons de retraite », mais les propositions étaient assez coûteuses et pas vraiment adéquates d’un point de vue géographique.
Lors de l’hospitalisation, le travailleur social du service gériatrique avait également mené quelques recherches. Sa présence nous a permis de connaître le site du service public « ViaTrajectoire » par lequel nous devons systématiquement nous rendre pour les demandes de maisons de retraite publiques, mais qui permet également d’adresser des demandes à des maisons de retraite privées. J’avoue qu’au début j’étais perdu dans les différentes catégories de maisons de retraite (publiques, privées, à but lucratif, associatives privées…) et par le processus par lequel j’ai dû passer. Au final, sur le plan administratif, la quête d’établissement nécessite d’une part de faire remplir et signer un dossier médical par un médecin, d’autre part des pièces justificatives telles qu’une fiche fiscale, une pièce d’identité…
Et pourquoi choisissons-nous un établissement plutôt qu’un autre ?
Pour le choix de l’établissement, chacun a ses critères, ses exigences. C’est un peu comme chercher un appartement : certains veulent une cuisine américaine, d’autres un balcon… Pour les maisons de retraite, il y a la question de l’emplacement, des espaces verts, du nombre de chambres, du « feeling » avec l’équipe de direction et l’équipe soignante… Certains aimeront un petit allaitement maison avec une ambiance familiale, d’autres un bâtiment très spacieux…
Ma soeur avait déjà « repéré » une maison de retraite publique à côté de chez elle, et qui avait une très bonne réputation, mais qui n’avait malheureusement pas d’espace libre quand on en avait besoin.
Nous avons donc repris nos recherches dans tous les sens : par le bouche à oreille, par le site Web, et par ces organisations qui mettent les familles en contact avec les maisons de retraite.
Nous avions une très forte contrainte financière, ce qui a considérablement limité les options. Cela peut sembler horrible à dire, mais c’est une réalité : il faut être capable d’assumer ces sommes importantes (NDLR, en région parisienne, cela dépasse rapidement 3500€ par mois. Selon le revenu de la personne âgée, elle peut, sous certaines conditions, bénéficier d’aides telles que l’allocation personnalisée d’autonomie, ou encore l’aide sociale de l’État.)
L’autre critère majeur était géographique : nous voulions privilégier la proximité afin de pouvoir continuer à la voir régulièrement et gérer au mieux notre organisation familiale, personnelle et professionnelle. L’équation elle-même est déjà compliquée, mais quand on ajoute le facteur « besoin d’espace immédiatement disponible », c’est presque impossible !
En fin de compte, nous avons obtenu une place dans la maison de retraite publique de ma ville. Nous l’avons pris même si nous n’étions pas « enveloppés » par l’établissement qui était frais, et sans espaces verts. Notre père y est arrivé à la mi-août. Au final, 8 mois plus tard, il s’est rendu dans une autre maison de retraite, juste à côté de la maison de ma sœur : elle avait plus de disponibilité pour s’occuper de lui, et l’établissement semblait un peu plus confortable et accueillant.
Vous avez visité de nombreux établissements ?
Nous avons visité 4 établissements : un que nous avons automatiquement exclu parce que trop triste à notre goût, un que nous avons écarté parce que trop loin, un autre sur lequel nous étions sur la liste d’attente, et celui de ma ville pour lequel nous avons opté. Nous n’avons pas vraiment consulter mon père qui était hors de sa tête et qui n’a pas été en mesure de gérer ce processus au point de prendre une décision raisonnée. On savait qu’il allait s’y opposer par tous les moyens. Avec l’autonomisation de la famille, nous n’avons pas eu besoin de lui faire signer le contrat (qu’il n’était plus en mesure de comprendre).
L’arrivée en maison de retraite : « difficile à comprendre tant qu’on ne l’a pas vécue »
Le jour J a dû être intense en émotions…
Au moment du transfert, je ne sais pas si mon père était vraiment au courant du fait qu’il s’installait dans un EHPAD. Quelques jours après son arrivée, il a effectivement demandé à rentrer chez lui. C’est une période très difficile, parce que tu vois ton père malheureux et tu demandes à rentrer chez toi, ou même à t’enfuir, et en même temps tu sais que tu n’as pas le choix. Cela vous culpabilise.
Même si tu es parfaitement en phase avec ma sœur, c’est un moment où tu te sens très seul. Perdu par rapport à ce qu’il faut faire (hospitalisation, recherche de maisons de retraite, etc.) et aussi seul face à cette tristesse face à la dégradation physique et mentale d’un être cher, avec une très forte culpabilité et en même temps la petite voix qui dit « mais nous n’avons pas le choix ». Je pense que c’est difficile à comprendre tant que vous n’en avez pas fait l’expérience. Nous sommes également confrontés à des services et à une administration froide et compliquée. Même si pour eux c’est leur travail et leur vie quotidienne, et qu’ils ne sont pas nécessairement là pour subvenir aux besoins des familles, j’aurais aimé être davantage écouté dans ma confusion et avoir plus de conseils et d’empathie, car ils connaissent ces moments difficiles à traverser.
J’ai été aidée et je la remercie chaleureusement pour cela par la mère d’une amie de ma fille qui est gériatre et avec qui j’ai parlé, ne sachant pas du tout à qui m’adresser au début, et qui m’a dirigée et surtout rassurée sur les actions que nous avons dû mettre en place (y compris l’hospitalisation).
Ma mère, mes parents sont divorcées — nous ont également soutenu moralement parce qu’elle a elle-même dû traverser cette situation difficile avec son père.
Je tiens à rassurer les lecteurs : aujourd’hui, un an plus tard, le plus dur est passé et la situation s’est vraiment stabilisée. Nous sommes contents de l’établissement dans lequel il se trouve – ce n’est certainement pas parfait mais la perfection n’existe pas – mon père semble bon là-bas, il a fait sa marque et physiquement, il a retrouvé toutes ses forces.
À la maison comme dans les maisons de retraite, la coordination des intervenants est la clé d’un soutien efficace
Les solutions complètes et efficaces permettant à une personne âgée dépendante ou malade de rester dans un foyer sûr n’existent pas vraiment à ce jour. Ainsi, jusqu’à présent, les maisons de retraite restent la principale option. Beaucoup dénoncent son modèle actuel, l’annoncent obsolète car il est insuffisamment « personnalisé ». En effet, les institutions doivent réconcilier la vie collective et le respect de l’individualité, ce qui est complexe… Les maisons de retraite médicalisées à domicile sont un sujet d’actualité, plusieurs expériences sont en cours : transition des soignants et des soignants /- infirmières, une ou plusieurs fois par jour. Que pensez-vous de ce concept ?
Il est essentiel aujourd’hui de développer d’autres solutions pour aider au soutien à domicile lorsque cela est encore possible. Néanmoins, c’est un chagrin pour les personnes âgées de devoir quitter leur maison, de voir leurs habitudes profondément changer, même si elles s’adaptent. Nous n’avions pas d’autre choix avec mon père qui n’a pas accepté les aides que nous voulions mettre en place. Si cela avait été le cas, je pense que nous aurions pu le maintenir plus longtemps.
C’est pourquoi il y a un devoir de sensibilisation et de discussion très tôt avec nos aînés, bien avant que les difficultés ne surviennent, afin qu’ils soient eux-mêmes conscients de ce qui doit être mis en place à un moment donné de leur vie pour les aider à subvenir à leurs besoins à domicile.
Pour moi, l’une des clés de la réussite de l’aide à domicile est de coordonner différents les besoins et la communication avec la famille afin que cela se passe bien. Pour les familles, avoir un point de contact unique qui soit au courant et qui s’occupe de la coordination, du suivi mais aussi du lien avec le médecin est important. Le recrutement et le suivi des aides à domicile pour les professionnaliser sont également essentiels car il s’agit d’un travail difficile, qui n’est pas souvent un métier choisi et peu reconnu.
Qu’aimeriez-vous voir changer ?
Je pense qu’un point essentiel à améliorer est la communication avec les familles. Communication avant d’entrer dans une maison de retraite pour expliquer comment cela se passe, communication au moment de l’entrée effective, mais aussi au quotidien : partager ce qui se passe pour les personnes âgées, tant au niveau de leur suivi médical que de leur vie quotidienne, ainsi que de la gestion de leurs affaires (vêtements notamment , parce que nous avons un peu lutté sur le sujet entre les vêtements perdus ou inadéquats !) ! Les soignants sont essentiels dans la vie de nos personnes âgées, puisque ce sont elles qui les accompagnent au quotidien, leur parlent et continuent de maintenir ce lien social et humain. L’idéal serait également d’augmenter leur nombre, afin qu’ils aient plus de temps pour s’occuper de chacun d’eux, mais je pense que c’est un vœu pieux.
Qu’en est-il des soins en maison de retraite ?
Les soins sont une partie que nous considérons beaucoup moins en tant que famille — c’est encore un peu une boîte noire — sauf lorsque quelque chose de plus grave se produit. Il serait bon d’avoir plus d’informations à ce sujet et régulièrement.
Les liens sociaux donnent tout son sens à la vie
Comment vous organisez-vous avec votre famille pour que votre père se voit régulièrement ?
Ma sœur habite au fond de la maison de retraite, elle lui rend régulièrement visite et pour ma part, j’essaie de passer tous les 15 jours. De temps en temps, nous essayons de sortir avec notre père afin qu’il puisse se rendre chez ma sœur et voir ses petits-enfants dans un autre cadre.
Que pensez-vous du point de vue de la société sur nos aînés ? Avez-vous des idées pour intégrer davantage les personnes âgées, y compris celles qui vivent en institution, à la vie sociale ?
Je pense que nous n’avons pas encore pris la mesure du vieillissement de la population et de son impact sur notre société. Je pense que nous devrions être sensibilisés, et surtout développer davantage d’interactions entre les personnes âgées et le reste de la population. La maison de retraite de mon père avait organisé — avant le COVID — des réunions avec l’école primaire voisine. Je pense que ce type d’interaction devrait être développé car ils sont bénéfiques tant pour les enfants que pour les personnes âgées.
Karin a décrit comment l’arrivée dans les maisons de retraite était une approche multidimensionnelle. En ce qui concerne la dimension santé, MobaSpace développe des solutions numériques qui aident les soignants à s’organiser eux-mêmes et gagnez du temps. S’organiser signifie mieux travailler, et donc garantir des soins de santé de qualité aux personnes âgées. Le temps de récupération est essentiel, car les soins ne se limitent pas à un pansement ou à un comprimé : c’est aussi le lien humain qui donne un sens au quotidien de chacun.
