« Le handicap cognitif peut être d’autant plus étonnant qu’il peut surprendre l’interlocuteur : on ne peut pas le voir tout de suite. »
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Mon constat est qu’au quotidien, l’aide fournie n’est pas toujours adaptée. Cela a des conséquences, sur l’autonomie des personnes soutenues et sur leur vulnérabilité ainsi que sur l’épuisement des professionnelsAprès avoir travaillé dans le secteur de la santé dans un centre de réadaptation, je travaille maintenant auprès d’adultes atteints de troubles cognitifs, au sein d’une équipe multidisciplinaire (ergothérapeutes, travailleurs sociaux, soignants…). Je rencontre des personnes à accompagner sur leur lieu de vie afin de faire le point sur leurs capacités et leurs difficultés cognitives. Il s’agit d’une évaluation explorant toutes les capacités : attention, concentration, langage, mémoire… J’ai la chance de travailler dans un cadre qui permet à la personne d’être associée à sa propre évaluation afin qu’ensemble, je peux identifier la meilleure façon de l’aider. Après l’évaluation, l’équipe propose des modalités d’accompagnement qui sont ensuite transmises aux professionnels de tous les jours.
Quels sont les troubles cognitifs ?
Les troubles cognitifs sont la conséquence d’un traumatisme crânien pouvant survenir durant l’enfance (1) ou à l’âge adulte via des accidents vasculaires cérébraux (AVC), des traumatismes crâniens (TDM), ou parfois dans certaines maladies neurologiques évolutives, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson… Les troubles cognitifs imposent des difficultés irréversibles, créant un handicap au fil du temps .
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Les capacités et les troubles cognitifs sont classiquement répertoriés dans l’attention, la concentration, le langage, l’orientation temporelle et spatiale, visuelle ou auditive les activités de reconnaissance, les activités spatiales, la mémoire, le raisonnement et le séquencement des actions (fonctions exécutives), auxquels s’ajoutent des compétences sociales et la capacité d’autoréflexion. Il est à noter que les lésions cérébrales créent rarement des troubles cognitifs isolés. Ils s’accompagnent généralement de troubles moteurs, plus visibles et donc mieux pris en compte.
Le parcours des personnes atteintes de troubles cognitifs
Les troubles cognitifs ne sont pas toujours bien identifiés, même lorsqu’une maladie neurologique ou une lésion cérébrale est prouvée. Le suivi par un neurologue ou un service de « Physical and Rehabilitation Medicine » (MPR) facilite leur identification et permet de proposer une rééducation par des orthophonistes et/ou des ergothérapeutes, pendant la période d’hospitalisation ou après, en cabinet privé. Au fur et à mesure que la durée d’hospitalisation diminue, le retour ou le maintien à domicile est préféré. Lorsque le retour à la maison n’est pas possible, le la personne est dirigée vers un établissement.
Dans les institutions, les personnes sont aidées pour les actes essentiels de la vie quotidienne par des professionnels nouvellement appelés « Accompagnements éducatifs et sociaux (ESA) », anciennement aides médico-psychologiques (AMP) ou assistants à la vie sociale (AVS), et parfois aussi par des soignants. À la maison, l’aide est souvent fournie par la famille. Cela est occasionnellement ou plus largement relayé par les services d’assistance personnelle avec les AES pour les repas, les toilettes, les activités et les services infirmiers (SSIAD) si nécessaire.
Quelle est l’expérience des troubles cognitifs ?
L’expérience des difficultés cognitives est déstabilisante pour les personnes elles-mêmes. Ils sont confrontés non seulement à une discontinuité de leur pensée, due à des difficultés d’attention, de langage, de mémoire… mais également à une difficulté à comprendre leur propre fonctionnement. Les contours de ces difficultés cognitives sont difficiles à cerner. Ils sont parfois banalisés par la personne : « tout va bien ! », ou au contraire exagéré : « Je ne peux plus rien faire… ». Certains décrivent une expérience d’étrangeté envers eux-mêmes. Pour éviter que cette expérience d’impuissance et d’étrangeté ne prenne le dessus, il est important de nommer les capacités restantes, afin d’aider les gens à continuer à les utiliser.
Mme S, cadre de haut niveau souffrant de troubles cognitifs affectant sa mémoire, doit faire face à son nouveau fonctionnement : l’évaluation cognitive montre qu’elle retient très peu d’informations transmises oralement. Pour que sa mémoire fonctionne, elle a besoin de voir ou de lire les informations. L’identification de ce fonctionnement l’aide à s’organiser pour compenser ce qui ne se fait plus automatiquement et lui permet de conserver plus d’autonomie. Entre le « plus de mémoire du tout » qu’elle a évoqué et un fonctionnement spécifique de sa mémoire, la nuance est importante.
Que pouvons-nous offrir aux personnes atteintes de troubles cognitifs pour les aider ?
L’évaluation cognitive se concentre à la fois sur les troubles et les capacités : cela aide la personne à trouver ses repères, alors que l’expérience peut être celle d’une perte totale de capacité, sans point d’attache possible. Parfois, au contraire, les troubles sont niés ou ignorés, ce qui crée un décalage avec la réalité.
Il est nécessaire de trouver des réponses à l’équipement technique. Par exemple, un journal adapté avec des codes couleur, aidant la personne à se repérer. Ou un outil de communication avec des mots écrits que la personne peut choisir pour se faire comprendre, etc. Ces outils sont généralement proposés par des ergothérapeutes et des orthophonistes, sur la base d’une évaluation cognitive et leur développement se fait avec la personne elle-même. Leur objectif est de faciliter l’autonomie. Ils sont parfois initiés et fabriqués de manière empirique par des soignants familiaux ou professionnels de tous les jours.
L’entourage a un rôle important à jouer dans encourager l’utilisation d’outils techniques . Une personne souffrant de troubles de la mémoire peut oublier qu’elle a un agenda ou un support contenant des informations à son sujet. Ce sont ses proches et ses soignants qui pourront le lui rappeler. La relation avec la personne atteinte d’un handicap cognitif nécessite un ajustement. D’une certaine façon, les gens ont besoin de temps. Pour ceux qui les entourent, cela signifie ralentir le rythme de la parole, expliquer les sujets abordés, mentionner des informations sur la communication qui ne sont habituellement pas mentionnées, expliquer et anticiper de nouvelles situations, sécuriser la personne qui saisit l’information avec difficulté. Les réponses à apporter aux personnes en situation de handicap cognitif se basent sur des aides techniques mais aussi et surtout sur une aide relationnelle. Cependant, la relation avec une personne souffrant de troubles cognitifs n’est pas une relation habituelle.
En quoi le soutien aux personnes souffrant de troubles cognitifs est-il spécifique ?
Rencontrer un autre « différent » c’est difficile. Nous avons tous été confrontés à cette situation de rencontre avec une personne handicapée qui nous a mis en difficulté. Nous ne savons pas toujours comment le regarder et comment communiquer avec lui ; cela peut créer un malaise qui conduit à faire tout son possible pour éviter cette relation. Simone Sausse, psychanalyste, évoque le mythe de Méduse et compare l’étonnement que cette rencontre peut provoquer à la rencontre avec Méduse qui a pétrifié sur place ceux qui ont osé la regarder.
Le handicap cognitif peut être d’autant plus étonnant qu’il peut surprendre l’interlocuteur : il ne se voit pas d’emblée. Contrairement à un handicap moteur qui nécessite une aide à la marche ou un fauteuil roulant, on parle de « handicap invisible ». À l’inverse, lorsqu’il se voit, les difficultés et les troubles de la personne sont souvent ce qui saute aux yeux, ce qui rend impossible l’identification des capacités également. Les troubles cognitifs défient le bon sens. Le courant, apparemment logique les représentations du fonctionnement cognitif ne correspondent pas à la réalité du fonctionnement d’un cerveau défaillant. Cela induit parfois des réponses inadéquates aux troubles d’une personne. Par exemple, le langage écrit, acquis après le langage oral, est perçu comme plus compliqué que ce dernier. En fait, ce sont des circuits qui peuvent être distincts. Dans de nombreuses situations d’aphasie, c’est-à-dire de troubles du langage, l’écrit est une aide par rapport à l’oral. Cependant, spontanément, avec une personne ayant des difficultés linguistiques orales, beaucoup craignent de la mettre encore plus en difficulté, en proposant un support écrit, qui s’avérerait néanmoins utile ! Les exemples sont nombreux. Pour d’autres explications sur ces troubles, n’hésitez pas à lire les livres des neurologues Oliver Sacks et Laurent Cohen. La relation avec une personne atteinte d’un handicap cognitif nécessite une adaptation de sa posture et de son rythme. Aujourd’hui, la vitesse est primordiale. Cependant, les personnes ayant des difficultés cognitives ont besoin de temps. Il faut respecter leur rythme, ne pas trop les stimuler, promouvoir des repères et des habitudes et accompagner de nouvelles situations, en ne faisant qu’une chose, même simple, à la fois. Par exemple, Mme M ne peut pas marcher et parler en même temps. Elle doit absolument s’arrêter pour écouter ce qu’on lui dit ou pour répondre. Vouloir faire ces deux actions apparemment simples simultanément lui fait perdre ses moyens.
Dans le soutien quotidien des personnes souffrant de troubles cognitifs, la patience et la bonne volonté ne suffisent pas. Elle nécessite également une connaissance du fonctionnement cognitif, permettant de visualiser les réponses à apporter. La posture nécessaire pour aider la personne peut être source de confusion pour l’accompagnant. Je pense à cette aide-soignante qui explique qu’elle a peur d’infantiliser Mme O, qui n’a quasiment aucun handicap moteur, et qui ne fait rien à la maison à la suite d’un traumatisme crânien. Par exemple, Mme O aurait besoin, pour chauffer son chocolat chaud, de quelqu’un pour lui dire pas à pas d’aller dans la cuisine, de prendre une tasse, de mettre le lait, de mettre la tasse dans le four à micro-ondes, d’appuyer sur le bouton, d’attendre, etc. Ce rappel des étapes peut sembler infantile. Pourtant, il est essentiel pour Mme O d’être soumise et d’y participer dans sa propre vie domestique. .
Quels sont les risques lorsque les troubles ne sont pas détectés et mal accompagnés ? Pourquoi est-ce un problème ?
Pour les individus, les risques les plus importants sont l’isolement relationnel et le fait de ne plus être considéré comme un sujet, en particulier lorsque le langage ou la mémoire sont affectés. L’isolement, car lorsque les gens sont très ralentis, quand on ne sait pas s’ils comprennent ou mémorisent, en fait, on leur parle moins, au risque de leur demander moins leur avis. Il n’y a pas de meilleur moyen de leur enlever progressivement leur place de sujet. De plus, l’absence de sollicitation risque d’accroître la perte cognitive. Alors qu’en connaissant les capacités de la personne, nous pouvons adapter son mode de communication et continuer à la solliciter. Ces exigences ont un impact sur les capacités cognitives, qui sont mieux préservées lorsqu’elles sont utilisées. M. V vit chez lui, aidé par des professionnels du service de soutien personnel toute la journée. Pour diverses raisons, il est resté au lit pendant plusieurs années, avec des soins physiques et très peu de relations. Il regarde la télé et n’a aucune activité. Je vais le rencontrer pour une évaluation cognitive. Il ne répond guère, est amnésique, évoque des pensées suicidaires et souffre d’insomnie traitée avec des médicaments. L’évaluation réalisée met en évidence des capacités cognitives minimales. Une modification des modalités de soutien est proposée par l’équipe multidisciplinaire pour : professionnels au quotidien : changement de place au cours de la journée, départ de la maison, choix des menus et des programmes télévisés, participation à la vie domestique… Après quelques mois, même si les troubles cognitifs persistent, des capacités cognitives qui avaient été masquées par l’inactivité et l’absence de relations réapparaissent. M. V participe, émet des désirs, est soumis à des actes simples. Insomnie et les pensées suicidaires cessent. Pour les professionnels de tous les jours, le soutien des personnes est basé sur la relation. Avec les troubles cognitifs, la relation est modifiée, ce qui augmente les risques de ne pas se comprendre et de s’adapter les uns aux autres. Les professionnels doivent comprendre ce qu’ils vivent afin de pouvoir continuer à s’adapter aux besoins des personnes. Les plats d’accompagnement doivent avoir du sens. Lorsque la relation tourne mal, les services font face à un burn-out avec absentéisme, roulement et risques d’absence de bons traitements, voire de mauvais traitements. Alors qu’une relation de qualité est enrichissante et satisfaisante pour tous. Philippe Pozzo di Borgo témoigne que c’est dans notre vie relationnelle que se joue l’essence de la vie et que le meilleur de notre humanité s’exprime.
Quelques chiffres
Il n’est pas possible de quantifier le nombre de personnes atteintes de troubles cognitifs. En effet, toutes les lésions cérébrales ne conduisent pas à des troubles. Cependant, voici quelques chiffres autour des troubles cognitifs :
Les lésions cérébrales précoces (IMC) représentent aujourd’hui environ 100 000 personnes en France. Les accidents vasculaires cérébraux sont la principale cause d’invalidité en France avec 500 000 personnes touchées et 150 000 nouveaux cas par an. La sclérose en plaques touche 100 000 personnes en France. Nous identifions 120 000 personnes supplémentaires souffrant de traumatismes crâniens par an, dont 10 000 graves, qui garderont des séquelles. La maladie d’Alzheimeraides à domicile touche principalement les personnes âgées avec 900 000 personnes malades mais également 32 000 personnes plus jeunes (moins de 65 ans). Ces chiffres augmentent chaque année. Selon la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), en 2013, 550 000 travaillaient en France, soit une augmentation annuelle. En institution ou à la maison, ce sont des travaux difficiles, assurant la vie quotidienne, les toilettes, les repas, les activités, parfois sur de longues périodes de la journée. À la maison, les professionnels sont isolés, tout en ayant, selon Marie-Ève Joël, présidente du Conseil scientifique du Fonds national de solidarité pour l’autonomie (CNSA), « de fortes responsabilités humaines ». La formation AES est un diplôme d’État généraliste, niveau V, équivalent BEP. Il prévoit différents cursus d’études pour le travail en institution ou à domicile, mais la question des troubles cognitifs chez l’adulte relève de l’évaluation de l’organisme de formation.
Une réponse possible : développer une « culture des troubles cognitifs »
Sans connaître en détail les troubles cognitifs, il s’agit, au moins, de connaître leur existence pour pouvoir s’y adapter parce que lors de réunions de synthèse portant sur des personnes atteintes de troubles cognitifs importants, on rencontrait des professionnels du domaine qui ne savaient pas qu’ils accompagnaient une personne atteinte de troubles cognitifs déficience. La connaissance des troubles est à la base de la réflexion sur les pistes d’accompagnement et d’adaptation aux capacités restantes des personnes. Il est nécessaire de jeter des ponts entre le secteur de la santé spécialisé et les professionnels de tous les jours pour réfléchir aux méthodes spécifiques de soutien à ce public. Le développement d’une « culture des troubles cognitifs » nécessite également une formation initiale et continue pour les superviseurs et les professionnels sur le terrain. Lorsque j’offre une formation continue, ils sont soulagés de mieux comprendre les personnes qu’ils accompagnent et de mettre des mots dans les situations qu’ils vivent. Il s’agit également de sensibiliser la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), car ce sont elles qui décident du nombre d’heures d’assistance humaine accordées à une personne à domicile. La prise en compte des troubles cognitifs est irrégulière selon les départements. Cependant, aider une personne à prendre une douche est différent si elle a des problèmes cognitifs ou si elle n’en a pas. Pour par exemple, les troubles de la compréhension visuo-spatiale ou verbale nécessitent une attention et un temps différents de la part de du soignant.
Prévoyez régulièrement du temps pour des échanges, des rencontres autour de projets et du soutien aux personnes, mais aussi des groupes de discussion, des analyses de pratiques, au cours desquels les professionnels réfléchissent à leur posture, à leurs questions, à la bonne distance… La connaissance des troubles permet de faciliter la relation avec la personne mais elle ne donne pas de réponse à toutes les situations. La confrontation avec des personnes diminuées, avec des difficultés de langage, de mémoire, etc., nécessite de prendre du recul et de réfléchir avec les autres afin de pouvoir les accompagner dans le temps. En général, ces temps d’échanges entre professionnels existent dans les institutions. À domicile, ils sont réduits, car le fonctionnement des services repose principalement sur le financement des heures en présence des personnes accompagnées, laissant les soignants à huis clos avec la personne accompagnée. Le cadre du soutien doit s’adapter à la spécificité des troubles cognitifs. Par exemple, les personnes ont besoin de points de référence stables et il devrait être possible de leur fournir des professionnels réguliers. Ou, lorsque les personnes ont des problèmes de mémoire ou de langage importants, les méthodes de transmission devraient être adaptées, car les personnes ne seront pas en mesure de donner elles-mêmes les informations. Enfin, la pérennité de la culture cognitive est facilitée par la présence dans les équipes d’un ou plusieurs professionnels spécialisés en neuropsychologie : psychologue, rééducateur, ergothérapeute ou orthophoniste. Au fil des situations rencontrées, ce professionnel contribue à inculquer « une logique de troubles cognitifs ».
Quelques exemples d’actions existantes et d’emplacements de ressources
Il existe des initiatives visant à améliorer le soutien des adultes atteints de troubles cognitifs et des structures qui sont conscientes de ce problème. Ainsi, le logement partagé pour les personnes atteintes de lésions cérébrales se développe. Au l’association Simon de Cyrène, à Vanves, la prise de conscience de la complexité de l’accompagnement des personnes en situation de handicap cognitif conduit à proposer systématiquement aux nouveaux aidants quotidiens des formations adaptées. Tous bénéficient également de groupes d’analyse des pratiques.
Les familles sont très actives dans le développement de ces lieux de ressources et disposent également de leurs propres ressources. Il existe des lieux de ressources avec des groupes de travail pour les professionnels tels que le Francilien Resource Centre for Branial Trauma (CRFTC) et le Multihandicap Resource Centre. Ce ne sont là que quelques exemples. Il existe également de nombreuses initiatives sur le terrain, initiées par des acteurs locaux.
Conclusion
Le défi est de taille : humaniser la relation et permettre aux personnes, accompagnées et accompagnantes, de rester sujettes, pleinement vivantes. Le soutien des adultes atteints de Les troubles cognitifs reposent sur un système qui articule de nombreux acteurs familiaux et professionnels, qui interviennent tout au long du parcours des personnes, du milieu médical aux lieux de vie. Au quotidien, le soutien dans les institutions ou par le biais de services d’aide à domicile est complexe. Ce soutien nécessite une connaissance du handicap cognitif par des professionnels du domaine et des moyens de la part des superviseurs et des décideurs. Aujourd’hui, leur spécificité n’est pas suffisamment prise en compte. Nous devrions multiplier les ponts entre les professionnels spécialisés du secteur de la santé et les professionnels de tous les jours et développer une « culture des troubles cognitifs ». Ceci est basé sur la formation et l’expérience a montré qu’il répond à des besoins réels. Il repose également sur une organisation du travail adaptée aux besoins des personnes soutenues. Cette adaptation demande un effort mais elle est fructueuse et enrichissante, car elle permet aux protagonistes d’être dans une vraie relation. Il permet de préserver l’autonomie de l’assisté et de limiter l’épuisement des soignants.
